مشكلات افراد مبتلا به اوتیسم در جامعه

                                                            تهیه شده توسط: گروه محتوایی تفاوتچی            نویسنده: امین فتحی

اوتیسم در سه سال اول زندگی ظاهر می شود و علائم اصلی آن شامل نقص در برقراری ارتباط، مشکل در تعاملات اجتماعی و وجود الگوهای محدود و تکراری در رفتار، علاقه‌ها و فعالیت‌ها است. اختلال طیف اوتیسم در تمامی نقاط جهان، تمامی سطوح اقتصادی-اجتماعی و همچنین تمامی گروه‌های نژادی و قومیتی رخ می‌دهد. بر اساس یک مطالعه زمینه‌یابی گسترده که در سال 2014 توسط سازمان کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها در ایالات متحده انجام شده است، این اختلال معمولاً در پسران چهار برابر دختران (1 در هر 42 پسر و 1 در هر 189 دختر) رخ می‌دهد.

درباره علت بروز اختلال طیف اوتیسم، هنوز دانشمندان به طور دقیق علت آن را کشف نکرده‌اند، اما آن‌ها با توجه به ناهماهنگی‌های مشخص شده، اعتقاد دارند که عوامل مختلفی مانند عوامل ژنتیکی، وراثت، مشکلات محیطی، سبک زندگی و غیره می‌توانند در بروز این اختلال نقش داشته باشند. افراد مبتلا به اختلال اوتیسم به دلیل مشکلات ارتباطی و تعاملی که دارند، به راحتی نمی‌توانند با دیگران ارتباط برقرار کنند. این مسئله به همراه عدم اعتماد مردم به این افراد، عدم پذیرش این اختلال از سوی جامعه و عدم توجه به توانمندی‌های این افراد، باعث شده است که آن‌ها در زمینه‌های مختلف مانند ازدواج، بارداری، شغل و آموزش با مشکلات بسیاری مواجه شوند.

در حاشیه گشایش اولین کتابخانه اوتیسم در کشور، سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، در ماه گذشته اعلام کرد که تعداد حدود 7 تا 8 هزار فرد مبتلا به اوتیسم شناسایی شده‌اند و قطعاً بیش از 20 هزار نفر مبتلا در کشور وجود دارد. صالح غفاری بیان کرد که از هر 150 تولد در ایران یک کودک با اوتیسم مواجه می‌شود و جامعه باید به نیااوتیسم به طور عمده در سه سال اول زندگی ظاهر می‌شود و علائم اصلی آن شامل نقص در برقراری ارتباط، مشکل در تعاملات اجتماعی و وجود الگوهای محدود و تکراری در رفتار، علایق و فعالیت‌ها است.

اختلال طیف اوتیسم در تمامی نقاط جهان، در تمامی سطوح اقتصادی-اجتماعی و همچنین در تمامی گروه‌های نژادی و قومیتی رخ می‌دهد. یک مطالعه زمینه‌یابی گسترده در سال 2014 توسط سازمان کنترل و پیشگیری از بیماری‌ها در ایالات متحده نشان داد که این اختلال معمولاً در پسران چهار برابر دختران (1 در هر 42 پسر و 1 در هر 189 دختر) رخ می‌دهد.

با وجود تلاش‌های بسیار، تاکنون دانشمندان نتوانسته‌اند علت دقیق این اختلال را شناسایی کنند. با این حال، آن‌ها معتقدند که عوامل مختلفی مانند عوامل ژنتیکی، وراثت، مشکلات محیطی، سبک زندگی و سایر عوامل می‌توانند در بروز این اختلال نقش داشته باشند.

افراد مبتلا به اختلال اوتیسم به دلیل مشکلات در برقراری ارتباط و تعامل اجتماعی، نمی‌توانند به راحتی با دیگران ارتباط برقرار کنند. این مشکل همراه با عدم اعتماد جامعه به این افراد، عدم پذیرش این اختلال توسط جامعه و عدم توجه به توانایی‌های آنان، باعث شده است که در زمینه‌های مختلفی مانند ازدواج، باروری، شغل و آموزش با مشکلات بسیاری روبرو شوند.

در حاشیه گشایش اولین کتابخانه اوتیسم در کشور، سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، در ماه گذشته اعلام کرد که حدود 7 تا 8 هزار نفر مبتلا به اوتیسم شناسایی شده‌اند و بدون شک بیش از 20 هزار نفر مبتلا در کشور وجود دارند. صالح غفاری بیان کرد که از هر 150 تولد در ایران، یک کودک با اوتیسم مواجه می‌شود و جامعه باید بیش از پیش به نیازهای این کودکان توجه کند.

درک اتیسم در خانواده

خانواده، محیط اولیه‌ای است که کودک در آن حاضر می‌شود. قبل از ورود به مرحله تحصیلی، بیشترین ارتباط کودک با افراد خانواده برقرار می‌کند. اما وقتی کودکی تشخیص اتیسم می‌گیرد، خانواده ناگهان با پدیده‌ای مواجه می‌شود که به آن عملاً انتظار نداشته‌اند.

به عبارتی، کودک با یک اختلال روبه‌رو شده است که تاکنون خانواده با آن آشنا نبوده است. هنگامی که خانواده‌ها از اختلال کودک خود مطلع می‌شوند، به هم می‌ریزند و درگیر یک نوع سردرگمی می‌شوند. آنها نمی‌دانند که چگونه درمان را شروع کنند و با کودک خود برخورد کنند. بسیاری از خانواده‌ها اصلاً وجود اختلال کودک خود را قبول نمی‌کنند.

این موضوع به دلیل این است که یکی از ویژگی‌های بیرونی کودکان اتیسم، عدم وجود علائم ظاهری است.
به این ترتیب، خانواده همچنین دچار مشکلات توجیهی هستند. زیرا اتیسم علتی خاص ندارد. خانواده‌ها معمولاً به دنبال علت‌ها و عواملی هستند که باعث ایجاد این اختلال می‌شوند، اما به دلیل عدم وجود علت خاص، بسیاری از خانواده‌ها در حال گشت و گذار هستند.

معمولاً در مطالعات و تحقیقات مشاهده می‌شود که یکی از والدین اتیسم را قبول نمی‌کند و زمانی طول می‌کشد تا این والدین این واقعیت را پذیرفته و به فرزند خود تشخیص اتیسم بدهند. خانواده‌ها به این موضوع باور نمی‌کنند و با آن مقابله می‌کنند. بسیاری از خانواده‌ها پس از تشخیص اختلال کودکان خود و قبول آن، نگرانی‌هایی درباره آینده کودک خود را تجربه می‌کنند.

برچسب زدن به كودكان اتیسم

به طور معمول، اجتماع به این کودکان و خانواده‌هایشان برچسب‌هایی می‌زند، مانند "مادرت تو را درست تربیت نکرده"، "چرا ادب یادش ندادید" یا "شما کودکتان را در خانه نگه دارید". این برچسب‌ها باعث انزوا و تنهایی خانواده‌ها می‌شود. در نهایت، خانواده‌ها به انزوای اجتماعی فرو می‌روند و از برداشتن کودکان به محیط‌های شلوغ و پارک‌های شلوغ خودداری می‌کنند، به دلیل ناتوانی در تحمل این برچسب‌ها.

ازدواج افراد دارای اختلال اتیسم

نمی‌توان گفت که افراد اتیسم به دلیل اینکه اتیسم دارند، دچار مشکلات در ازدواج می‌شوند. این موضوع بستگی به موقعیت آنها در طیف اتیسم دارد. عموماً باید این افراد دارای عملکرد بالا باشند و نیاز به ازدواج را داشته باشند تا بخواهند ازدواج کنند. بنابراین، نمی‌توان یک نسخه یکسان برای همه افراد ارائه داد. ما می‌گوییم اتیسم یک طیف است و افراد در این طیف در موقعیت‌های مختلف قرار دارند.

ویژگی‌های یک کودک اتیسم قابل تعمیم به کودکان دیگر نیست. اصلاً شعاری است که می‌گوید اگر تو یک کودک اتیسم را دیدی، همان یک کودک است و قابل تعمیم به دیگران نیست.این که افراد دوست دارند با فرد اتیسم ازدواج کنند یا با فرد غیر اتیسم، بستگی به خودشان دارد. شاید کسانی که دوست دارند با فرد اتیسم ازدواج کنند، برای داشتن درک مشترک از علایق و ویژگی‌های مشترک با او این تمایل را داشته باشند. در بسیاری از کشورها اینگونه ازدواج‌ها رایج هستند، اما متأسفانه ما آمار دقیقی در این خصوص نداریم.

اشتغال افرادی كه دارای اختلال اتیسم هستند

متاسفتنه در حال حاضر مراکز تخصصی  آموزش در حوزه اتیسم  وجود ندارد، با این حال، برخی از مهارت‌ها از طریق آموزش و پرورش به این افراد آموزش داده می‌شود، اما حوزه‌ای تخصصی حرفه‌آموزی وجود ندارد. در برخی کشورها، سیستم حرفه‌آموزی برای کودکان اتیسم وجود ندارد. همچنین، در برخی از کشورها، مانند ایران، قوانینی وجود دارد که در استخدام نیروهای انسانی در مراکز دولتی، بخشی از پرسنل باید از گروه استثنایی باشند. با این حال، وضعیت مواجهه با این افراد و استخدام آنها در ادارات دولتی ما به خوبی تنظیم نشده است.

همچنین، بیشتر افراد اتیسم با بیکاری مواجه هستند و پس از اتمام دوره تحصیلی در خانه هستند و قادر به انجام کاری نیستند. یکی از بزرگترین نگرانی‌های خانواده‌های اتیسم این است که اگر خودشان حاضر نباشند، فرزندانشان با مشکلاتی روبه‌رو خواهند شد و آنها مجبور خواهند بود این افراد را در کجا قرار دهند.

چه راهکارهایی برای حمایت از افراد اتیسم در جامعه وجود دارد؟

برای حمایت از افراد اتیسم در جامعه، می‌توانید از راهکارهای زیر استفاده کنید:

1. آگاهی‌بخشی و آموزش:

برگزاری برنامه‌ها و کارگاه‌های آموزشی برای جامعه به منظور افزایش آگاهی درباره اتیسم و نیازهای افراد اتیسم. این می‌تواند شامل ارائه اطلاعات درباره علائم و ویژگی‌های اتیسم، روش‌های ارتباطی مؤثر و استفاده از ابزارهای کمکی باشد.

2. ایجاد محیط‌های دوستانه و قابل قبول:

ترویج فرهنگ تحمل و قبول افراد اتیسم در جامعه، به طوری که افراد اتیسم بتوانند در محیط‌های اجتماعی و آموزشی شرکت کنند بدون اینکه با تبعیض و تمسخر مواجه شوند.

3. ارائه فرصت‌های شغلی و حرفه‌ای:

ترویج برنامه‌های استخدام و حمایت از افراد اتیسم در بازار کار، از طریق ایجاد فرصت‌های شغلی مناسب و ارائه آموزش‌های مورد نیاز برای بهبود مهارت‌های شغلی آنها. همچنین، ایجاد برنامه‌های حمایتی در محیط کار، مانند تنظیم روال‌ها و ساختارهای متناسب با نیازهای افراد اتیسم.

4. ارائه خدمات پشتیبانی و مشاوره:

ارایه خدمات پشتیبانی و مشاوره برای افراد اتیسم و خانواده‌هایشان به منظور کمک به مدیریت چالش‌ها و بهبود کیفیت زندگی آنها. این خدمات می‌تواند شامل مشاوره روانشناختی، رفتار درمانی، آموزش مهارت‌های اجتماعی و غیره باشد.

5. انتشار اطلاعات و تحقیقات:

حمایت از تحقیقات و انتشار اطلاعات مربوط به اتیسم، به منظور افزایش دانش جامعه درباره این اختلال و روش‌های بهتر در حمایت و مدیریت آن.

6. ایجاد فضاهای تفریحی و فرهنگی مناسب:

ایجاد فضاهایی که برای افراد اتیسم فرصت‌های تفریحی و فرهنگی مناسب فراهم شود، از طریق برگزاری فعالیت‌ها و برنامه‌های منظم، که با نیازها و علاقه‌های آنها سازگار باشد.

7. ترویج همکاری و همبستگی:

تشویق به همکاری و همبستگی با افراد اتیسم در جامعه، از طریق ایجاد فرصت‌های مشارکت در فعالیت‌ها، گروه‌ها و انجمن‌های مرتبط. این قدرت به افراد اتیسم امکان می‌دهد در محیط‌های اجتماعی یکنواخت شرکت کنند و از تجربیات دیگران بهره‌برداری کنند.

8. توسعه ساختارهای حمایتی در آموزش:

توسعه سیاست‌ها و ساختارهای حمایتی در آموزش عمومی، از جمله ارائه برنامه‌های تربیتی و آموزشی برای معلمان و کادر آموزشی به منظور شناخت بهتر نیازها و روش‌های آموزشی مناسب برای افراد اتیسم.

9. ارتقای دسترسی به خدمات بهداشتی و درمانی:

ایجاد فرصت‌های دسترسی به خدمات بهداشتی و درمانی مناسب برای افراد اتیسم، از طریق تسهیل در دسترسی به تشخیص، درمان، و خدمات حمایتی مرتبط با اتیسم.

10. ارتقای قوانین و سیاست‌ها:

ترویج قوانین و سیاست‌های مؤثر و شفاف در حمایت از حقوق افراد اتیسم، شامل امکانات آموزشی، حمایت اجتماعی، اشتغال و دسترسی به خدمات اساسی.این راهکارها می‌توانند بهبود جامعه‌پذیری افراد اتیسم را فراهم کنند و زندگی آنها را در جامعه بهبود بخشند. از طرفی، همکاری و همبستگی افراد جامعه در اجرای این راهکارها بسیار حائز اهمیت است.