تهیه شده توسط: گروه محتوایی تفاوتچی نویسنده: امین فتحی
تشخیص اختلال اوتیسم به دانش فراوانی نیاز دارد و این فرایند بسیار پیچیده است. برای اطمینان از درستی نتیجه تشخیص، از تست‌های استاندارد تشخیصی اوتیسم استفاده می‌شود. اما والدین باید در فرایند ارزیابی به نکات مهمی توجه کنند و بدانند کجا باید مراجعه کنند و چه مراحلی را طی کنند. در اینجا، جزئیات این موضوع را مطالعه خواهید کرد.
مطلب را با یکی از آخرین پیشرفت‌های پژوهشی در زمینه اوتیسم شروع می‌کنیم. بر اساس مقاله‌ای که در سال ۲۰۲۲ منتشر شده است، افرادی که اوتیسم را در کودکی تجربه کرده‌اند، در بزرگسالی شادتر هستند نسبت به افرادی که تشخیص اوتیسم را در این دوره دریافت کرده‌اند. این امر نشان می‌دهد که ارزیابی اولیه چقدر اهمیت دارد.
تشخیص اوتیسم اغلب با نگرانی‌هایی درباره فرآیند رشد کودک شما آغاز می‌شود. زمانی که نگران می‌شوید که چرا فرزندتان واکنشی نشان نمی‌دهد، چرا به طور غیرمعمول بازی می‌کند، یا حتی چرا والدین خود را نمی‌شناسد و موارد دیگری که می‌توانید در مطلب "نشانه‌های نخستین اوتیسم" مطالعه کنید.
ابتدا باید به موارد نگرانی خود روی آورید. ممکن است پیشتر این نگرانی‌ها را با همسر، پدر یا مادر، یا حتی یکی از افراد خانواده مطرح کرده باشید، اما حالا زمان آن رسیده که این نگرانی‌ها را از دیدگاه‌های دیگری مورد بررسی قرار دهید. ممکن است ابتدا دسترسی به پرسشنامه غربالگری M-CHAT مناسب باشد،
اما عموما این اتفاق در ایران رخ نمی‌دهد و شما مجبورید در گوگل جستجو کرده و چند موسسه یا پزشک را پیدا کنید که ادعا می‌کنند دارای توانایی در تشخیص علائم اوتیسم هستند. اما آیا همه این افراد صلاحیت ارزیابی و تشخیص اوتیسم را دارند؟ آیا می‌توان به نتایج اعلام شده توسط آنها اعتماد کرد؟ پاسخ بطور قطع منفی است. شما حتما باید به افراد یا موسساتی مراجعه کنید که دوره‌های استاندارد تشخیص اوتیسم را گذرانده‌اند و از تست‌های استاندارد برای تشخیص وضعیت فرزندتان استفاده می‌کنند.
در اینجا شاید این سوال برایتان پیش آید که آیا هر کسی که یک تست اوتیسم در دست دارد، می‌تواند فرزندم را ارزیابی کند؟ پاسخ به این سوال نیز منفی است. داشتن یک یا چند تست شرط لازم است، اما کافی نیست! ارزیابان باید اوتیسم را شناخته و دوره‌های موردنیاز برای این اختلال را گذرانده باشند تا بتوانند نشانه‌های ضروری و حیاتی برای تشخیص اوتیسم را تشخیص دهند.
پس تا اینجا فهمیدید که باید به افرادی که دوره‌های لازم برای ارزیابی و تشخیص اوتیسم را گذرانده‌اند، مراجعه کنید و از طرف دیگر، تجربه کافی برای این کار را داشته باشند. یک واقعیت که این نکته را تأیید می‌کند این است که افراد کم‌تجربه یا کم‌صلاحیت، قادر به تشخیص اوتیسم شدید هستند اما تقریباً ناتوان در تشخیص اوتیسم خفیف هستند. زیرا این افراد تنها به چیزهای بدیهی اکتفا می‌کنند و توانایی بررسی و تحلیل‌های پیچیده‌تر برای تشخیص اوتیسم خفیف را ندارند و بیشتر به دنبال نشانه‌های ساده‌تر مانند ارتباط چشمی یا حرکات تکراری در کودک شما هستند.
یک نکته مهم که باید به آن توجه کنید، این است که ارزیابی و تشخیص اوتیسم تنها یک نقطه شروع است و در واقع ابتدای یک مسیر طولانی است. فقط دریافت تشخیص اوتیسم کافی نیست و باید بلافاصله پس از ارزیابی، به توجه به نتایج آن و شروع روند درمان و آموزش بپردازید.
این ویژگی یکی از مهم‌ترین ویژگی‌های افراد ماهر در زمینه تشخیص است زیرا بیشتر فرآیندهای ارزیابی دارای پروتکل‌هایی برای آموزش نیز هستند و داده‌های به دست آمده در آزمون‌های تشخیصی می‌توانند پایه‌ای اساسی برای برنامه‌ریزی و ایجاد طرح درمان باشند. به عنوان مثال، آزمون استاندارد طلایی CARS2 دارای طرح درمان و پروتکل‌های آموزشی خود است که فرد ماهر می‌تواند پس از آن به شما و فرزندانتان کمک کند تا در این مسیر تنها نباشید.
یک نکته مهم دیگر در انتخاب مکان یا موسسه برای ارزیابی خدمات حمایتی، میزان خدماتی است که از سوی آن موسسه دریافت می‌کنید. در کشورهای غربی، والدین عموما باید در طول مدتی طولانی که گاهی حتی دو سال نیز ممکن است، منتظر باشند تا مورد ارزیابی قرار بگیرند و به مراکز آموزشی دولتی مراجعه کنند یا خدمات حمایتی دولتی دریافت کنند. اما در ایران، شما به گزینه‌های خصوصی و یا دولتی دسترسی دارید و می‌توانید از هر دو نوع خدمات استفاده کنید. با این حال، بهترین گزینه برای شما موسسه یا مرکزی است که پس از ارزیابی، بتوانید کامل‌ترین خدمات را در آنجا دریافت کنید، یعنی خدماتی که تمام نیازهای فرزند شما را پوشش دهد و بتواند با نیازهای شما و کودکتان هماهنگ شود.
برای ارزیابی اختلال اوتیسم ، به نکات اساسی زیر توجه کنید:
- تشخیص اوتیسم (اوتیسم) هر چه زودتر اتفاق بیافتد، بهره‌ی بهتری خواهید برد. اگر کسی به شما گفت که صبر کنید تا فرزندتان سه سال را رد کند و سپس برای تشخیص اقدام کنید، این پیشنهاد را نادیده بگیرید. اکنون می‌توان اوتیسم (اوتیسم) را از 18 ماهگی ارزیابی و سنجش کرد و این کار بیشتر به تخصص و دانش فرد ارزیاب وابسته است. با این حال، بهتر است در زیر یک سالگی نیز به دنبال تشخیص نروید، زیرا در این سنین کودکان روند رشدی بسیار سریع و متغیری را طی می‌کنند و نمی‌توان به طور قطعی به نتایجی دست یافت.
- سعی کنید در ارزیابی فرزند خود از یک تست استاندارد استفاده کنید و از ارزیاب بخواهید که صلاحیت تشخیص خود را با گواهی‌های مناسب به شما نشان دهد. همان‌طور که به دنبال مجوز مطب یک پزشک می‌روید و از صلاحیت و توانایی او اطمینان حاصل می‌کنید، در زمینه تشخیص اوتیسم هم همین مسئله صدق می‌کند. فرد ارزیاب باید دوره‌های معتبر برای سنجش، ارزیابی، و تشخیص اوتیسم را گذرانده و مدارک مربوطه را در اختیار داشته باشد. برای آشنایی بیشتر با این تست‌ها می‌توانید به بخش ارزیابی و سنجش در مقاله "اوتیسم چیست" مراجعه کنید.
- فرایند ارزیابی نمی‌تواند نیم ساعت یا کمتر از آن باشد. گاها برخی ارزیابی‌ها بیشتر از یک هفته طول می‌کشند و باید کودک مورد مشاهده و ارزیابی قرار بگیرد تا به یک نتیجه قابل اطمینان دست یابیم. برخی والدین ادعا می‌کنند که دکتر در ۵ ثانیه فرزندشان را تشخیص داده و یا حتی بدون دیدن آن، تشخیص و درجه اختلال را بررسی کرده‌اند. از این‌گونه ارزیابی‌ها پرهیز کنید؛ حتی اگر نتیجه به شما درست اعلام شود، آیا می‌توانند با همان سرعت در رفع مشکل اقدام کنند؟ اگر تیم ارزیاب فرزند شما زمان بیشتری برای ارزیابی او درخواست کند، این را به عنوان نکته مثبت بپذیرید؛ زیرا نشان می‌دهد از دقت و دقت بالای ارزیاب خود استفاده می‌کنند و احتمالاً علائم فرزند شما ممکن است به اندازه کافی شدید نباشد و بنابراین نیاز به زمان و دقت بیشتری دارد.
- براساس اطلاعات منتشر شده توسط مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌های امریکا (CDC) و سایر منابع معتبر پزشکی مانند انجمن روانشناسی امریکا (APA)، هنوز هیچ تاییدی برای تشخیص اختلال اوتیسم از طریق نوار مغز، ام‌آرای، یا آزمایش خون، و حتی از طریق مشاهده چهره افراد صورت نگرفته است. تنها روش مورد استفاده برای ارزیابی و تشخیص اختلال اوتیسم ، ارزیابی بالینی و اجرای تست‌های استاندارد توسط افراد دارای دوره دیده است. دلیل اصلی تأکید بر افراد دوره دیده این است که افرادی که به دوره‌های لازم دست نیافته‌اند، قادر به ارائه ارزیابی دقیق نیستند و نتیجه قطعی را به والدین ارائه نمی‌دهند. به عنوان مثال، اگر تست گارس توسط فردی بدون دوره دیده اجرا شود، ارزش تشخیصی نخواهد داشت و تنها ممکن است به عنوان یک ابزار غربالگری مورد استفاده قرار گیرد، اما اگر تست توسط فرد دوره دیده اجرا شود، ارزش تشخیصی دارد و می‌توان بر اساس آن اقدامات لازم را انجام داد.
- بخاطر داشته باشید که تشخیص استاندارد اختلال اوتیسم نیازمند ترکیب مشاهده و مصاحبه است. اگر یک فرایند تشخیص از یکی از این جنبه‌ها عاری باشد، این تشخیص ممکن است ناکامل باشد. به همین دلیل، تشخیص یک اختلال اوتیسم زمان‌بر است.
در حال حاضر، بسیاری از خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالای درمان اوتیسم در سراسر جهان، تمایل دارند خدمات تخصصی را از دولت‌ها دریافت کنند. به عنوان مثال، در آمریکا، هزینه‌های آموزش ماهیانه برای یک کودک دارای اوتیسم گاهاً به ۲۰۰۰ دلار می‌رسد، و یا در ایران، هزینه‌های آموزشی خصوصی ممکن است در حدود ۱۰ تا ۱۵ میلیون تومان در ماه باشد. به همین دلیل، بسیاری از خانواده‌ها اکنون ترجیح می‌دهند از خدمات سازمان‌ها و موسسات دولتی یا تحت پوشش دولت استفاده کنند.
در برخی از کشورها، از جمله ایران، کیفیت خدمات ارائه شده در موسسات تحت پوشش به دلیل رعایت استانداردهایی بالاتر از مراکز خصوصی، بیشتر است. البته، باید توجه داشت که برخی از نقص‌ها ممکن است در این زمینه وجود داشته باشد که این موضوع به استدلال کلی خدشه می‌زند. برای دریافت خدمات از مراکز سازمان بهزیستی، باید فرزند شما توسط پایگاه‌های دائمی غربالگری و تشخیص اختلال اوتیسم ارزیابی شده باشد و در کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی نیز تشخیص اختلال تایید شود تا بتوانید از خدمات مراکز تخصصی اوتیسم بهره‌مند شوید. هزینه مشارکت ماهیانه شما در فرآیند آموزش فرزندتان برای ۶ روز در هفته، مبلغ یک میلیون تومان است که سازمان بهزیستی مابقی هزینه‌های آموزش را از طریق یارانه درمان به مراکز پرداخت می‌کند.
