کودک دارای اوتیسم در یک خانواده

                                                            تهیه شده توسط: گروه محتوایی تفاوتچی            نویسنده: امین فتحی

حضور یک کودک دارای اوتیسم در یک خانواده به دنبال خود حجم وسیعی از تغییرات و وظایف و یا مسئولیت ها را به همراه دارد و اگر این خانواده نتواند خود را بلافاصله با این حجم تغییرات سازگار نماید و وظایف تازه را برای خود تعریف کند و از فرایند جذب و انطباق استفاده نکند،ممکن است شاهد نقش های تک والدی در چنین خانواده هایی باشیم.

خانواده هایی که تنها یک والد مسئولیت کودک را بر عهده گرفته است و این بار سنگینی است که نمی توان یک نفره بر دوش کشید. در این مقاله به بررسی تمام انچیزی می پردازیم که ممکن است در یک خانواده دارای کودک اوتیسم رخ دهد و تلاش می کنیم خانواده ها را با این رخداد ها اشنا کنیم و علت انها را بررسی کرده تا راهکاری برای آن بیابیم.

نا گفتنی است که برخی خانواده هایی که با آنها روبه رو بوده ام به میزانی قدرتمند بودند که بر انها رشک می بردم و کمال انسانی را در این والدین به واقع می توانستم مشاهده نمایم.و از خود می پرسیدم،اگر از صد چالشی که یک خانواده دارای کودک اوتیسم با ان رو به رو است یک چالش آن را یک خانواده غیر اوتیسم با آن مواجه می گردید چه واکنشی نشان می داد. پاسخ این است، قطعا و حتما نمی توانست به مانند خانواده کودک دارای اوتیسم برخورد نماید. گاها در یک خانواده کودک دارای اوتیسم که چند سال است ازدواج کرده اند و هنوز سن انها به 35 سال نیز نرسیده می توان مهارت افرادی را مشاهده کرد که انگار صدها سال تجربه زندگی دارند.

 خانواده و کودک دارای اوتیسم

هر خانواده با ترس ها و امید ها تشکیل می یابد. ترس هایی که به دلیل نا آشنایی با شریک زندگی و یا واقعات غیر قابل پیش بینی آینده ایجاد می شود و امید برای بهتر شدن و یا تطابق با آنچه قابل پیش بینی نیست. هر زن و مرد با توجه به این واقعیت ها زندگی مشترک خود را آغاز می کنند و آنچه در طول این مسیر زندگی مشترک رخ می دهد یا دستاوردی است برای آینده و یا خاطراتی از گذشته است.

اما در این میان خانواده ها علاوه بر نقشی که به عنوان همسران در یک مرحله از زندگی ایفا می کنند نقش پدر و مادر را نیز متقبل می شوند و از این رو نیازمند تنظیمات جدیدی برای محوریت جدید و چالش های مرتبط با آن هستند. چالش هایی که می تواند اساس یک زندگی را تهدید کند و یا به بالعکس باعث ایجاد همبستگی عاطفی بیشتر شود.

داشتن فرزندی مبتلا به اوتیسم است، به ابعاد مختلف زندگی خانوادگی تأثیر می‌گذارد. این تأثیرات شامل مسائلی از قبیل مدیریت خانه، امور مالی، سلامت روانی و عاطفی والدین، روابط زناشویی، سلامت جسمی اعضای خانواده، محدودیت در پاسخ به نیازهای دیگر فرزندان در خانواده، ضعف روابط بین خواهران و برادران، روابط با سایر بستگان، دوستان و همسایگان، و تفریح و فعالیت‌های فراغت می‌شود (رائو و بیدل، ۲۰۰۹).

مطالعات نشان می‌دهد که کودکان مبتلا به اوتیسم (اوتیسم) با چالش‌های متعددی روبه‌رو هستند که می‌تواند به طور قابل توجهی بر عملکرد والدین و خانواده تأثیر منفی بگذارد (هال و گراف، ۲۰۱۱).

این وضعیت می‌تواند منجر به ایجاد استرس قابل توجهی در تمام اعضای خانواده شود و کمبودهای اجتماعی و ارتباطی را بر کل اعضای خانواده تأثیرگذار سازد. خانواده‌هایی که کودکان اتیستیک دارند، اغلب از نظر عاطفی و مالی خسته می‌شوند. اوتیسم به وضوح می‌تواند تأثیر بالقوه‌ای بر روی کودک و عملکرد کل خانواده داشته باشد (هارتلی و همکاران، ۲۰۱۰).

از آنجا که کودک مبتلا به اوتیسم از خانواده خود جدا نیست و همه این اتفاقات در یک فضای خانوادگی رخ می‌دهد، به دلیل این چالش‌ها و مشکلات، می‌توان این وضعیت را در قالب یک مدل اسیب شناسی خانواده در ۶ محور مورد بررسی قرار داد و بر اساس آن راهکارهایی برای مقابله با این چالش‌ها ارائه نمود.

چالش در چرخه زندگی خانواده

گاهی در خانواده‌هایی که یکی از فرزندان آن‌ها دارای اوتیسم است، برخی نشانه‌های تنش و ناهنجاری را مشاهده می‌کنیم که ممکن است به دلایل مختلفی ایجاد شود. برخی از این نشانه‌ها ممکن است مربوط به مشکلات ابتدایی در ساختار خانواده باشد و ما می‌توانیم به واقعیت پذیرفته شود که حضور یک کودک دارای اوتیسم تنها عامل بزرگ‌تر شدن مشکلات نیست و بیشتر به عنوان یک علت اضافی مورد نظر است.

در عوض، برخی از نظریه‌ها بیان می‌کنند که شرایط دشوار می‌توانند ترک‌های کوچک را به شکاف‌های عمیق تبدیل کنند، و این نظریه پایه اصلی آن است که والدینی که قبلاً بر پایه‌های محکم عاطفی زندگی می‌کرده‌اند، در مواجهه با مشکلات کمتر در خطر تزلزل هستند و به جای جدایی از یکدیگر، سعی می‌کنند به هم نزدیک‌تر شوند.

بنابراین، والدینی که فرزندان دارای اوتیسم را برای هم پذیرفته‌اند، ممکن است به نسبت به زمان و انرژی بیشتری صرف همسر و فرزند معلول خود کنند. این تعهد بیشتر ممکن است به دلیل تعهد بیشتری به همدیگر باشد و این ممکن است به دلیل شناخت بهتری از یکدیگر و ارتباط عمیق‌تری باشد. از این رو، اگر یک خانواده با شناخت کافی از یکدیگر و بر اساس واقعیت‌های زندگی مشترک خود سازمان‌دهی شود، می‌تواند بهترین راه‌حل‌هایی را برای مقابله با مشکلات اولیه پیدا کند.

باید به عدم آمادگی برخی خانواده‌ها در پذیرش و ارائه خدمات به کودکان دارای اوتیسم اشاره کرد. برخی از این خانواده‌ها دارای والدینی هستند که قبل از داشتن فرزند، با مسائلی مانند وسواس، اضطراب یا پرخاشگری مواجه هستند. این مسائل ممکن است باعث عدم آمادگی والدین در برخورد با فرزندان دارای اوتیسم شود و باعث مخدوش شدن صمیمیت بین آن‌ها گردد. به همین دلیل، اگر یکی از والدین نتواند نقش والدینی یا همسری خود را به درستی ایفا کند، این موضوع می‌تواند به خلخال خانواده منجر شود.

همچنین، قبل از تشخیص اختلال اوتیسم ، کودک ممکن است علائمی را نشان دهد که والدین به عنوان ویژگی‌های تربیتی او تفسیر کنند و شیوه‌های فرزندپروری خود را مورد سوال قرار دهند. در برخی موارد، به دلیل مشکلات بیشتر، شیوه‌های فرزندپروری مناسب‌تری به نظر نمی‌رسد و هر والدین بدون توافق مشترک، به شیوه فرزندپروری ناکامل خود ادامه می‌دهد.

پس از طی کردن مراحل مختلفی از رشد، خانواده‌هایی که کودک دارای اوتیسم هستند، با مشکلات زیادی در زمینه مراقبت، آموزش، کار درمانی، و گفتار درمانی مواجه می‌شوند. برخی از این خانواده‌ها به بحران طلاق می‌رسند، که عمدتاً تحت تأثیر شرایط کودک قرار می‌گیرند. این بحران طلاق در دو مرحله اتفاق می‌افتد.

در مرحله اول، که محدوده طلاق را در برمی‌گیرد، والدین به شدت با مشکلات جدی کودک دارای اوتیسم مواجه هستند. از آنجایی که اختلالات اولیه در شکل‌گیری خانواده و دیگر اختلالاتی که والدین تاکنون تجربه کرده‌اند، آن‌ها را به موقعیت فعلی، یعنی طلاق، می‌رسانده است.

پیش از جدا شدن رسمی والدین، یکی از آن‌ها مسئولیت نگهداری از کودک را به عهده می‌گیرد، که این امر فرصتی برای جدا شدن راحت‌تر برای دو والد فراهم می‌کند. در این مرحله، والدین ممکن است مشکلات ناشی از حضور کودک دارای اوتیسم را به عنوان دلیلی برای اختلاف با همسر خود مشاهده کنند و به طلاق تصمیم بگیرند. این مرحله نشان دهنده نیاز والدین به پذیرش واقعیت حضور کودک دارای اوتیسم و ارائه مراقبت به او است.

در مرحله دوم، والدین باید از تئوری قربانی‌پنداری پرهیز کنند، به این معنی که نباید احساس کنند به هر دلیلی قربانی شرایط سخت شده‌اند و اگر با شخص دیگری ازدواج می‌کردند، مشکلاتی وجود نداشت.

تئوری قربانی‌پنداری یکی از دلایل مهمی است که والدین به آن فکر می‌کنند پیش از اینکه به طلاق فکر کنند، بدون اینکه به این موضوع فکر کنند که هنوز علت دقیق اختلال اوتیسم مشخص نشده است و نمی‌توان یک عامل را به عنوان عامل اصلی معرفی کرد.

اصولاً، این اختلال ناشی از ترکیب ژنتیکی است و عوامل متعددی باعث شکل‌گیری آن می‌شوند که تنها از یک والد منتقل نمی‌شوند. اما، امروزه ثابت شده است که عوامل محیطی و زیستی نیز در شکل‌گیری اختلال اوتیسم نقش مهمی دارند. افرادی که به تئوری قربانی‌پنداری اعتقاد دارند، دلایلی غیرمنطقی برای شکست‌های زندگی خود در نظر می‌گیرند و با مواجهه با مسائل زندگی به صورت واقع‌بینانه به آن‌ها پاسخ نمی‌دهند.

اختلال اصلی در این طبقه برای خانواده‌های دارای کودک اوتیسم ، عملکرد ناقص آن‌ها است. به دلیل زودهنگامی اختلال اوتیسم که در دوران کودکی شروع می‌شود، خانواده را در معرض بحران قرار می‌دهد، به‌ویژه زمانی که والدین هنوز به تازگی ازدواج کرده و فرصتی برای پیدا کردن هویت زندگی مشترک را نیافته‌اند. این وضعیت ممکن است باعث مشکلات در تأمین نیازها و حمایت از فرزند شود، و زودهنگام بودن اختلال اوتیسم باعث بروز بحران‌هایی می‌شود که خانواده‌های جوان برای روبرو شدن با آن‌ها آمادگی لازم را ندارند.

بحران‌های اقتصادی در خانواده‌های دارای کودک اوتیسم ، منجر به بحران‌های عاطفی، هیجانی، اجتماعی و حتی جسمانی می‌شود، که تمام این عوامل باعث ضعف عملکرد خانواده می‌شود. در این خانواده‌ها، به مرور زمان، فاصله بین والد و کودک اوتیسم از سایر اعضای خانواده بیشتر می‌شود و این امر ممکن است منجر به نارضایتی و خشم دیگر اعضای خانواده نسبت به والد یا حتی کودک اوتیسم شود. به طور گاه به‌خصوص در این خانواده‌ها، عملکرد گروهی با مشکل مواجه باشد.

در این طبقه، به عنوان یک پدیده، اختلال در سازگاری اجتماعی به عنوان خانواده‌های منزوی مشاهده می‌شود. خانواده کودک دارای اوتیسم خود را به عنوان یک واقعیتی متفاوت با مشکلات منحصر به فردش می‌بیند. وجود رفتارهایی در کودک اوتیسم که ممکن است توسط جامعه پذیرفته نشوند، باعث می‌شود خانواده به دلایل داخلی و خارجی به انزوا کشانده شود.

زمانی که جامعه به رفتارهای یک کودک اوتیسم پذیرش نمی‌دهد، والدین ممکن است ارتباط خود را با آن جامعه قطع کنند تا از شنیدن صداهای آزاردهنده اعضای جامعه جلوگیری کنند، که در این صورت، خانواده کودک دارای اوتیسم در دامان جزیره‌ای دیگر اسیر خواهد شد. این اختلال در سازگاری اجتماعی بیشتر به فرهنگ و آموزش مرتبط با جامعه وابسته است که نشان‌دهنده میزان آمادگی آن برای پذیرش افراد دارای نیازهای ویژه است. متأسفانه، در کشور ما، فرهنگی در این زمینه بسیار عقب مانده است و خانواده‌های کودکان دارای اوتیسم با میزان بالایی از عدم فهم و بی‌توجهی مواجه هستند.